Neurocrine Biosciences, Inc. a annoncé le lancement de What THE C@H !, une initiative éducative qui vise à combler le manque d'informations utiles sur l'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) et à reconnaître les frustrations et les défis rencontrés par la communauté dans la gestion de cette maladie. What THE C@H ! a été créé à l'intention des adultes et des adolescents atteints d'HCA, des parents d'enfants atteints d'HCA et des prestataires de soins qui traitent cette pathologie. Par le biais d'un formulaire sur le site web, les gens peuvent soumettre leur moment WHAT THE C@H !, une expérience difficile de la vie avec ou de la gestion de la maladie.

Le site web contient des informations éducatives et offre aux patients et aux soignants un espace pour partager leurs histoires avec d'autres. L'HCA est une maladie génétique rare qui se traduit par un déficit enzymatique altérant la production d'hormones surrénaliennes essentielles à la vie. L'HCA est généralement identifiée à la naissance ou peu après et est associée à une insuffisance surrénalienne qui peut conduire à des crises surrénaliennes potentiellement mortelles et à un excès d'androgènes.

Les personnes atteintes d'HCA cherchent à atteindre un équilibre entre l'insuffisance de cortisol et l'excès d'androgènes par le biais d'un traitement aux glucocorticoïdes, qui est resté la norme au cours des 70 dernières années. Cependant, les effets secondaires du traitement peuvent être difficiles à détecter ou à distinguer des symptômes de l'HCA elle-même, ce qui complique la définition d'un plan de traitement approprié aux différents stades de la vie.